El pasado viernes de 3 de junio, en la sede de Campo de Criptana (Ciudad Real), se celebró una gran jornada en la cual reunimos a representantes de la Consejería de Sanidad, directivos gerentes de hospitales castellano-manchegos y personajes relevantes del colectivo farmacéutico, además de varios representantes de asociaciones de pacientes.

El Instituto de Investigación y Desarrollo de Enfermedades Poco Frecuentes os invita a participar en la campaña #CEDOMINOMBRE que organizaremos para los niños y en la que habrá dos monitores que realizarán pintacaras y globoflexia a la vez que se celebra la jornada "Trabjando por las Enfermedades Poco Frecuentes" organizada por INDEPF.

Lugar: Casa de las Asociaciones (Campo de Criptana) - 11:00 de la mañana. Ver cartel:

 

 

 

Observatorio INDEPF, 3 y 4 de Junio de 2016. 

Desde INDEPF (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de
Enfermedades Poco Frecuentes) proponemos este primer encuentro
profesional, con el objetivo de abordar la problemática de las enfermedades
poco frecuentes desde la perspectiva de los directivos y profesionales
encargados de gestionar y facilitar a los pacientes productos y medicamentos,
en muchas ocasiones, de carácter especial. Mas Información:

 

El Acuerdo de colaboración entre +QCuidar y el INSTITUTO PARA LA INVESTIGACIÓN Y DESARROLLO SOCIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES es ya una realidad. En la imagen podemos ver a Natividad Comes con Jesús Ignacio Meco,  Director del INDEPF, durante la firma que nos permitirá establecer sinergias para el cumplimiento de nuestros respectivos fines…
Las Enfermedades Poco Frecuentes, también conocidas como Enfermedades Raras, son aquellas que afectan a menos de 5 casos de cada 10.000 habitantes. Esta prevalencia nos lleva a calcular en España la existencia de unos 3 millones de personas diagnosticadas.
Aunque también pueden aparecer en la edad adulta, lo habitual es que en la edad infantil

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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