Gerente firmando con Director de INDEPFEl Acuerdo de colaboración entre +QCuidar y el INSTITUTO PARA LA INVESTIGACIÓN Y DESARROLLO SOCIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES es ya una realidad. En la imagen podemos ver a Natividad Comes con Jesús Ignacio Meco,  Director del INDEPF, durante la firma que nos permitirá establecer sinergias para el cumplimiento de nuestros respectivos fines…

Las Enfermedades Poco Frecuentes, también conocidas como Enfermedades Raras, son aquellas que afectan a menos de 5 casos de cada 10.000 habitantes. Esta prevalencia nos lleva a calcular en España la existencia de unos 3 millones de personas diagnosticadas.

Aunque también pueden aparecer en la edad adulta, lo habitual es que en la edad infantil empiecen a producirse alteraciones del desarrollo y síntomas que hagan necesarios estudios diagnósticos de todo tipo (analíticas, pruebas de imagen, estudios genéticos…) sobre todo si se trata de enfermedades metabólicas hereditarias. Suelen ser enfermedades para las que hay pocas medidas curativas, y el enfoque terapéutico va orientado a minimizar los síntomas.

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Jesús Ignacio Meco, Director de INDEPF  ha sido recibido en  Bruselas por Enrique Terol, responsable de las Redes Europeas de Enfermedades Poco Comunes. En la entrevista, Meco ha podido trasladarle la preocupación y desinformación de  pacientes, como de los profesionales clínicos en esta materia, por su parte Enrique Terol ha explicado de que se componen las citadas redes y el papel de los profesionales en su desarrollo, los criterios para pertenecer a dichas redes a si como el numero de ellas, 23 son las que a fecha 21 de junio se han puesto en marcha, también se mostró preocupación por el futuro en cuanto a la situación de cinco de ellas dependientes del sistema Ingles y por lo tanto se pudieran ver afectadas por el ya famoso Brexit.

Observatorio

El pasado 4 de junio, desde el Indepf (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes) tuvo lugar en la sede de Campo deCriptana (Ciudad Real), una jornada satélite, donde dieron lugar dos actos paralelos: la presentación del observatorio y una jornada de puertas abiertas para las familias.

En el primer acto, Jesús Ignacio Meco, Director del Indepf, presentó el observatorio e invitó a clínicos y representantes de los movimientos asociativos a participar en una mesa de trabajo: “¿Qué necesita una paciente con una enfermedad minoritaria?”.

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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