pageEl Gobierno de Castilla-La Mancha, ha creado una unidad técnica de información y coordinación, que ofrece atención personalizada sobre las enfermedades poco frecuentes. Esta unidad técnica de información y coordinación, atiende a pacientes, familias y profesionales en relación con las enfermedades raras en Castilla-La Mancha.

Actualmente se trabaja en la adaptación del Registro de Enfermedades Raras, así como en un mapa de recursos asistenciales en Castilla-La Mancha

Así lo ha afirmado el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, tras la celebración de un Consejo de Gobierno abierto, dedicado en este caso a las enfermedades poco frecuentes.

CARTEL PDH WEB 01El próximo día 22 de Mayo, desde INDEPF celebraremos la jornada "ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, UN RETO PARA LA SOCIEDAD" que tendrá lugar en el Hospital Puerta de Hierro (Majadahonda).

En la jornada contaremos con dos charla magistrales:  En la primera hablaremos sobre una nueva técnica en el tratamiento de desórdenes neurológicos y neuro psiquiátricos llamada Neurofeedback. La segunda charla se llama "Acromegalia... ¿una enfermedad desconocida?.

También contaremos con dos mesas de debate: En la primera de ellas participarán periodistas sanitarios de un alto nivel como son Emilio de Benito (El país), Alipio Gutiérrez, Francisco J. Fernández  (Cadena Ser) y será moderada por Ricardo Herránz (Gerente Hospital Puerta de Hierro). En la segunda mesa, tendremos a gerentes y directores hospitalarios como Javier Guerra Aguirre (Fund. Jimenez Díaz), Cristina Granados (Hosp. Salamanca) y Francisco Sánchez (Hosp. Príncipe de Asturias), además de la Gerente de Atención Primaria de la Comunidad de Madrid Marta Sánchez Celaya.

cartel 01Desde INDEPF (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes), ponemos en marcha un CURSO DE TÉCNICAS DE ESTUDIO para que nuestros niños y adolescentes aprendan estrategias y recursos en relación con los estudios.
Cada vez más, nos encontramos con problemas de fracaso escolar, desmotivación, falta de atención... Pero hagámonos una pregunta ¿saben enfrentarse realmente a los retos escolares? En estas sesiones prácticas adquirirán los conocimientos necesarios para ser los responsables de sus éxitos académicos.
¡Pídenos información sin compromiso!

image2El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes, ha tenido su presencia en el acto celebrado por la Fundación Inocente Inocente, con motivo de la entrega de ayudas asistenciales y de investigación otorgada a diferentes colectivos de enfermedades poco frecuentes.

El Instituto ha obtenido una ayuda por la propuesta del proyecto de intervención psicológica y neuropsicológica en enfermedades poco frecuentes con Neurofeedback.

Blog PocoFrecuenteMi hijo Juan no ha dejado de mejorar desde que nació, que fue cuando le dio la gana y no en las fechas previstas. Así es como hace él todas las cosas. Por ejemplo tuvo una hernia de ombligo de esas tan frecuentes en los bebés. Y que se solucionan solas con el paso del tiempo o, en todo caso, son operadas cuando la criaturita tiene alrededor del año y medio.

_¿No se le van a salir las tripas por ahí? Telefoneaba yo al pediatra amigo.

_Que no mujer _respondía él_, anda, tráetelo a revisión la semana que viene.

Y la semana siguiente, el pediatra echaba un vistazo a la tripilla de Juan y lo mandaba directamente al cirujano. Antes de los tres meses.

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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