Esto es humanizar: pacientes, médicos y políticos trabajan juntos en el Hospital de Torrejón

Miguel Ayuso @mayusorejas

De un tiempo a esta parte son muchas las instituciones que insisten en la necesidad de humanizar la asistencia sanitaria. La idea es clara: una excesiva burocratización de la práctica médica ha expulsado al paciente del centro de sistema, del que nunca debería haber salido.

Pero del dicho al hecho hay un trecho. Es sencillo hablar de mejorar el trato con los pacientes, facilitar el paso de las familias por el hospital o mejorar lashabilidades comunicativas del profesional sanitario, pero no lo es poner algo tan intangible en práctica.

FOTO PILAR VECINAComo muchos de vosotros sabéis INDEPF (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes), es una entidad sin ánimo de lucro, de apoyo a las enfermedades poco frecuentes, que potencia la investigación y promueve el manejo asistencial y sociosanitario. 

INDEPF crea una malla de servicios generando colaboración entre los diferentes agentes activos, profesionales y pacientes. Nuestro objetivo último es unir esfuerzos de diferentes movimientos asociativos para acercar metas comunes desde el trabajo conjunto y colaborativo, no siendo la voz de los pacientes, sino poniéndola en el lugar que tiene que oírse.

En mi opinión, más que situar al paciente en el centro, como eje del sistema, desde INDEPF consideramos que el paciente debe ser un activo en el mismo. Nosotros podemos y debemos ayudarles a articular los mecanismos, e incluso normativas para que sean ellos los actores reales de la toma de decisiones de Sanidad en todos los niveles, ya que ellos son los que mejor pueden hablar de la auténtica realidad que viven. 

126Gabriel Heras, del 'Proyecto HU-CI', valora positivamente su colaboración en el I Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid.

Marta Escavias de Carvajal I @MartaEscaviasTras nueve meses de trabajo exhaustivo, el coordinador del proyecto Humanizando los Cuidados Intensivos (HU-CI)Gabriel Heras, del Servicio de Medicina Intensiva del Hospital Universitario de Torrejón, en Madrid, se muestra satisfecho con su participación en el Plan de Humanización de la Comunidad de Madrid que fue presentado a finales de julio de 2016. “Acepté la coordinación de un grupo de más de cuarenta personas (pacientes, familiares y profesionales de las UCI madrileñas) para implantar un modelo práctico que permitiese que cualquier unidad del planeta llevase a cabo acciones de mejora concretas con objetivos medibles”.

 

Blog PocoFrecuentePor: Álvaro Villanueva

Ante la buena acogida que tuvo el primer artículo sobre Resiliencia, le he pedido a Pilar Vecina (Directora del Departamento de Neuropsicología de INDEPF) que publique otro. No dejéis de leerlo, es muy recomendable.

RESILIENCIA II

En la pasada entrada en la que se habló de Resiliencia, comentamos que una de las piezas claves era la autoestima, el estimarse-quererse a uno mismo.

Considero de suma importancia hablar del concepto de confianza en uno mismo, algo que va inherente al concepto de “Crecer ante la adversidad”.

1463751830 401328 1463755564 noticia normalCuando te dicen con 32 años que tienes esclerosis múltiple, el mundo se detiene. Piensas que eres demasiado joven, intentas entender qué ha motivado su aparición, no comprendes por qué te ha pasado y empiezas a pensar en gente con la misma enfermedad. Se te viene a la cabeza el astrofísico Stephen Hawking, aunque él no padece esclerosis múltiple. Los médicos me contaron que es degenerativa, que la cosa podía empeorar y cuando les pregunté, ingenuo de mí, si podría seguir corriendo, me respondieron que apenas podría caminar 200 metros. ¿Cómo es posible? ¿Por qué a mí? ¿Por qué esto? Uno no elige siempre las cosas que le suceden, pero sí está en su mano gestionar la manera de afrontarlas. Yo empecé con mal pie. No acepté el diagnóstico y en la caída en picado, mi cuerpo se dejó llevar. Mi estado de ánimo también. Mi mujer, una gran mujer de 43 kg y 1,49 metros de altura, intentó animarme, que no me diera por vencido pero, ¿para qué luchar si era una batalla perdida?

Síndrome de Arnold ChiariLa Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC) llevará a cabo concentraciones en las principales ciudades del país para conmemorar, por primera vez en España, el Día Internacional de esta enfermedad, que afecta en nuestro país a unas 2.500 personas.

El objetivo de esta reunión es dar a conocer la existencia de esta dolencia, difundir sus síntomas para ayudar a los afectados a reconocerla y concienciar a los médicos de la importancia de un diagnóstico precoz.

El Síndrome de Arnold Chiari es una malformación rara, congénita (que está presente desde el nacimiento) del sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal) localizada en la fosa posterior o base del cerebro, que pertenece al grupo de las malformaciones de la charnela (unión entre la parte superior de la columna cervical y el cráneo). La única forma de diagnosticarlo es mediante una resonancia magnética de la fosa posterior del cráneo.

Progresivo e invalidante, los afectados padecen síntomas en distinto grado. Desde aquellos que no presentan indicios claros, hasta aquellos que sufren de intenso dolor neuropático, pérdida de sensibilidad, ataxia, paraplejía, cefaleas con el esfuerzo, falta de equilibrio, pérdida de memoria, mareos, pérdida de visión, nistagmos, falta de sensibilidad, atrofia muscular… y otros muchos síntomas que afectan a la calidad de vida de quien la padece. Los traumatismos, las maniobras de manipulación del cuello, e incluso los accesos de tos pueden producir que la enfermedad empeore de forma notable. 

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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