P1050196"Las enfermedades raras no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad", ha afirmado Fernández Sanz.

La Escuela de Salud y Ciudados significará la creación de espacios para contribuir a la capacitación e información de los pacientes.

El gobierno de Castilla- La Mancha promoverá la realización de un aula sobre enfermedades poco frecuentes, encuadrada en las actividades que desarrollará la Escuela de Salud y Ciudados que se pondrá en marcha próximamente.

Así lo ha asegurado el Consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, durante la conferencia "Charlas poco frecuentes", organizadas por el Instituto de Investigación y Desarrollo social de enfermedades poco frecuentes (INDEPF), que se ha desarrollado en Toledo.

Blog PocoFrecuenteHoy volvemos a contar con la colaboración de Juan Moisés de la Serna, Doctor Psicología. Nos cuenta su visión sobre los aspectos psicológicos que las Enfermedades Raras pueden provocar a los pacientes y a su familia. 

Aspectos Psicológicos de las Enfermedades Raras

Uno de los dramas más importantes por los que tienen que pasar los padres es cuando sus hijos enferman y los médicos no son capaces de determinar el diagnóstico  ni el tratamiento adecuado para el mismo.

Esto es lo "habitual" cuando se trata de enfermedades raras, donde la falta de especialización por parte del médico en esa tipología hace que en ocasiones sea difícil obtener un diagnóstico adecuado al respecto.

Blog PocoFrecuentePor: Álvaro Villanueva

Hoy entrevistamos a Mónica García, parlamentaria de Podemos por la Comunidad de Madrid y su persona fuerte en Sanidad.

Mónica es médico, licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad Complutense de Madrid. Y ha realizado el doctorado en la Universidad Complutense de Madrid y es especialista en Anestesiología y Reanimación vía MIR en el hospital 12 de Octubre.

Actualmente compatibiliza su puesto en el parlamento madrileño con el desempeño de las funciones de facultativo especialista en Anestesiología en el Hospital 12 de Octubre desde 2004.

Blog PocoFrecuentePor Álvaro Villanueva

Hoy le he pedido a mi amiga Paloma que os cuente su historia, leerla con atención y en la medida de lo posible ayudarla en esta noble lucha.

Soy Paloma Pastor, la madre de un niño que se llama Mahesh, fue adoptado en La India cuando tenía dos años y medio, ahora tiene ya trece. El 29 de diciembre de 2011, estábamos pasando las Navidades en Soria y su padre, su hermana, nuestros perros y yo hicimos una excursión por el campo. Mahesh desapareció, era la una del medio día, nos asustamos y llamamos al 112, la policía nacional, la guardia civil y la policía municipal estuvieron buscándole sin cesar, hacía mucho frio y se hacía de noche. Finalmente a las cinco y media, cuando empezaba a anochecer, un policía local le encontró al pie de un precipicio de unos 20m de altura y en coma.

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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