01 Mesa de trabajo 1El próximo día 01 de Diciembre, desde INDEPF celebramos en el Museo "El Pósito" de Campo de Criptana (Ciudad Real) la IX Edición de nuestros premios anuales. Estos premios los convocamos cada año como reconocimiento a aquellos Profesionales, Instituciones y Personas que con su esfuerzo y apoyo merecen una mención por su trabajo y dedicación a estas patologías.

Con esta IX Edición de los premios, INDEPF sigue potenciando la investigación en las Enfermedades Poco Frecuentes, fomentando el estudio, sus características y necesidades y promoviendo el manejo asistencial y sociosanitario.

Os esperamos a todo al que esté interesado en asistir a la gala.

Inscripciones en el correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o en el número de telefono 911091729

01 01Desde INDEPF y con la colaboración del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid celebramos el próximo día 01 de diciembre de 2017 la IV Edición de las Jornadas Martínez-Pardo sobre Enfermedades Metabólicas. El evento tendrá lugar en el Aula Joaquín Ortuño (Edificio de docencia, 1ª planta) del Hospital Universitario Ramón y Cajal.

Para inscribirse a la jornada imprenscindible enviar mail a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o llamar al número 911091729

Os dejamos el programa del evento con toda la información.

¡Os esperamos!

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INDEPF solicita mejoras en EL ACCESO de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (RARAS), A LAS VALORACION DE DISCAPACIDAD.

Mª Prado Zúñiga, Directora de Bienestar Social de la provincia de Ciudad  Real y Jesús Ignacio Meco, Director del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF)  se reunían este pasado día 20 de noviembre para tratar un tema primordial para el colectivo de EPF, como es la mejora del acceso de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes  a la valoración de la Discapacidad.

La Directora  mostró comprensión ante las demandas y se comprometió a facilitar información y recursos sobre enfermedades Raras a los profesionales de la provincia de Ciudad Real. Con la principal intención de abrir vías  para colaborar conjuntamente tanto asociaciones, profesionales y pacientes en cuanto a la atención de este tipo de patologías que en muchas ocasiones necesitan de conocimientos más específicos en cuanto a discapacidad y Enfermedades Raras.

IMG 4683POR LA ATENCIÓN ESPECIALIZADA QUE PRESTA A SUS PACIENTES

El hospital Clínico San Carlos ha sido elegido como el tercer hospital más optimista y humano en España en la tercera edición de los Premios Nacionales Hospital Optimista. Dotado con 1.000€, el premio fue donado al Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes (INDEPF).

El galardón fue recogido por Antonio Alemany, subdirector gerente del Clínico San Carlos, que agradeció este reconocimiento en nombre de los más de 6.000 trabajadores que forman la plantilla del centro. "En el ADN del Clínico siempre ha estado impreso obtener la satisfacción de los pacientes, los acompañantes y por añadidura de la sociedad", añadió el doctor Alemany. Acto seguido, se le hizo entrega el cheque de 1.000€ a INDEPF, que fue recogido por Jesús Ignacio Meco.

PROGRAMA Página 1El próximo viernes 6 de octubre, la Unidad de Enfermedades Metabólicas y Mitocondriales del Hospital 12 de Octubre de Madrid celebra un taller de dieta hopoproteica para pacientes con enfermedades metabólicas que tendrá lugar en el Salón de Actos del Edificio Materno-Infantil del Hospital 12 de Octubre.

Información e inscripciones: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Aquí podéis ver el programa del evento:

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El próximo 22 de Septiembre, el equipo MTBGIGANTES de Campo de Criptana tomará la salida en la 5ª Edición de la prueba de Mountain Bike "MADRÍD LISBOA NONSTOP", considerada como una de las más duras del panorama internacional, consistente en recorrer los 770 kms que separan las dos capitales a través de sendas, caminos y pistas forestales, SIN PARADAS, contando con un tiempo máximo de 55 horas para acabar dicho recorrido.

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Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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