"Entrevistas Poco Frecuentes”

ESTREVISTA A FAMILIAR DE UN PACIENTE CON UNA EPF...

mano lapiz 

1. ¿Cuál es el nombre de la enfermedad de su familiar?
Síndrome Gille de la Tourette
2. ¿Puede explicar lo más significativo de ella?
-Los tics movimientos y también trastornos asociados tanto unos a los otros, que aparecen de la mañana a la noche sin avisar.
3. ¿Cuánto tiempo se tardó en darle un diagnóstico?¿Fue duro ese proceso como familiar?
La búsqueda del diagnóstico fue de 8 meses. ¿Duro? Sí, cambio nuestras vidas, y la familia se dividió.

4. ¿Hasta qué punto cree que su enfermedad influye en su vida? ¿Qué ámbitos de la misma se encuentran más afectados?
-Cambio todo: social, laboral y afectivo. El ámbito más afectado: el afectivo, la soledad.
5. ¿Quién y cómo les informo y les asesoró de la enfermedad que padece su familiar? ¿Ha necesitado ayuda psicológica para asimilar el proceso de aceptación?
-El servicio de pediatría nos informó, buscamos el asesoramiento de la asociación Ampastta de Madrid.
Necesitamos ayuda psicológica constantemente.
6. ¿Cómo se cuida usted como cuidador? ¿Tiene suficiente espacio personal como para hacerlo?
-Los cuidados es dar todo lo mejor de mí al afectado, así me cuido yo; espacio personal, casi no me queda, mi vida está llena de tourette, pero busco una hora diaria para hacer deporte.
7. ¿Es usted el cuidador principal de su familiar afectado?¿A qué cosas ha tenido que renunciar para atenderle?
-Soy el cuidador principal, no hay otro. He renunciado a mi pareja y mi vida social, pero ha sido un placer, es un placer.
8. ¿Le gustaría que hubiese centros especializados para personas con enfermedades poco frecuentes donde poder dejar con confianza a su familiar, con la finalidad de que le cuiden y reciba las terapias necesarias para mejorar su calidad de vida?
-Me encantaría, es más estoy en ello. Quiero gestionar un posible servicio de referencia.
9. ¿Tiene miedo de lo que le depare a su familiar cuando usted no pueda hacerse cargo de su cuidado? ¿Qué alternativas cree que existen o podrían existir para el cuidado de los enfermos adultos?
-No tengo miedo. Estoy preparando al afectado para cuando yo no este, y sí que él sabrá vivir, será autónomo e independiente. ¿Alternativas? concienciar a la sociedad de que todos somos hijos de dios.
10. ¿Ha tenido dificultades para que su familiar obtenga un grado determinado de discapacidad? ¿Cree que dicho grado se corresponde con la realidad que vive en su día a día?
-Alguna he tenido, el grado a los turianos es revisable cada 4años, algo que no entiendo. Debería tener sus grados mínimos del 33% y ser vitalicio. El toruette no se cura, es para todo la vida, se tendría que revisar solo para si aumenta el grado, no para quitarlo.
11. ¿Qué ayudas recibe una persona con este tipo de enfermedad?
-Ninguna, en mi caso, las que proporciono yo con mi esfuerzo.
12. ¿Pertenecen a alguna asociación? ¿Qué ventajas cree que ofrecen los movimientos asociativos?
-Si pertenezco. Las ventajas son todas, estar protegidos, tener ayuda psicológica y jurídica e informada.
13. ¿Qué cree que se puede hacer por las enfermedades poco frecuentes? ¿Qué hace usted por las enfermedades poco frecuentes que contribuya a mejorar la situación de las mismas en España?
-Divulgación y concienciación a la SOCIEDAD, y más apoyo sanitario. Yo preparo y ayudo en lo que puedo a los afectados que están en la asociación que presido, AMATOU, y según mis conocimientos, que solo son experiencias personales.
14. ¿Qué consejo le daría a una persona que está en una situación similar a la suya?
-La lucha y constancia de cada día. La recompensa es muy buena y fructífera, pues dará un futuro triunfal al afectado.

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

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MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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