Blog PocoFrecuenteMi hijo Juan no ha dejado de mejorar desde que nació, que fue cuando le dio la gana y no en las fechas previstas. Así es como hace él todas las cosas. Por ejemplo tuvo una hernia de ombligo de esas tan frecuentes en los bebés. Y que se solucionan solas con el paso del tiempo o, en todo caso, son operadas cuando la criaturita tiene alrededor del año y medio.

_¿No se le van a salir las tripas por ahí? Telefoneaba yo al pediatra amigo.

_Que no mujer _respondía él_, anda, tráetelo a revisión la semana que viene.

Y la semana siguiente, el pediatra echaba un vistazo a la tripilla de Juan y lo mandaba directamente al cirujano. Antes de los tres meses.

Imagen 1FOTO PILAR VECINAJyri Kussela, Director de Neurovitalia  y Pilar Vecina (Responsable del Departamento de Neuropsicología de INDEPF), elaboraron una presentación para llevarla al Congreso Mundial de Neurología, celebrado en Madrid, con la ponencia: Neurofeedback: An alternative vision in the treatment of neurological and neuropsychiatric disorder.

En la citada ponencia, se habló de la historia del Neurofeedback, así como de determinados estudios e investigaciones de determinadas afectaciones que, a lo largo de los últimos tiempos, han aportado resultados tremendamente significativos.

Big Data   *Objetivo: el PACIENTE. INDEPF comienza a utilizar una herramienta que ayuda a abordar casos de Enfermedades Poco Frecuentes (raras) o de patologías de dificil diagnóstico.

Podemos hablar de investigación transversal, multidisciplinar, innovadora; acomoden ustedes el término que consideren. INDEPF colabora con una potente herramienta de inteligencia artificial que ayuda a los profesionales en el abordaje de casos de enfermedades raras, recientemente presentada en la Sociedad Española de Medicina Interna. Han sido meses de trabajo duro los que han hecho posible el poder diseñar y completar la herramienta de la que venimos hablando.

RRSS 01Hoy en día, el uso de las Redes Sociales (RRSS) se ha extendido por todo el mundo y, sin duda, es la mejor herramienta para difundir conocimiento, noticias, información…y darnos a conocer, además de dar visibilidad a las Enfermedades Poco Frecuentes.

Sabemos la importancia de las Redes Sociales, por lo que asesoramos y gestionamos en todo lo necesario para que los movimientos asociativos tengan una mayor visibilidad, además de un desarrollo y crecimiento importante en los próximos años. Dichocrecimiento se podría traducir en más ayudas y colaboración para ayudar a los pacientes de una forma más completa e integral.

VIDEOCALL 01En la actualidad, la tecnología nos permite obtener una comunicación fluida entre las asociaciones de pacientes y los socios, además de cualquier persona ligada a estas asociaciones. Por ello, poder tener acceso a medios tecnológicos nos permite un gran ahorro en desplazamientos a la hora de asistir a reuniones o cualquier tipo de eventos.

Esto tiene una gran repercusión, sobre todo en familias de pacientes con una gran morbilidad, además de la facilidad que ofrece al poder asistir a cualquier acto de este tipo sin necesidad de acudir presencialmente.

cartel A3 baja 2 1Desde la asociación "Confía en ti" de Albacete junto con la colaboración del Instituto de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) se ha celebrado la III Jornada Extraordinaria "Confía en ti" sobre Enfermedades Poco Frecuentes, que tuvo lugar el pasado martes 07 de Marzo en el Salón de Actos de la Facultad de Medicina de Albacete.

Por su parte, Jesús Ignacio Meco (Director General de INDEPF), que acudió además como ponente al evento, habló sobre el abordaje de la situación de las entidades de Enfermedades Poco Frecuentes en Castilla La Mancha, recordando que el Gobierno regional anunció esta semana la puesta en marcha de un registro regional que actualice el número de patologías y los afectados de cada una de ellas, como venían reclamando las asociaciones desde hace tiempo. 

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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