Campaña CEDOMINOMBRE. "EL 29 DE FEBRERO ES EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS"
PARA DARLAS A CONOCER TE PEDIMOS QUE, DURANTE ESTE DÍA, CAMBIES TU NOMBRE EN TWITTER O INSTAGRAM POR EL DE ALGUNA DE ELLAS.
La comunidad de Madrid trabaja por las enfermedades poco frecuentes
Listado de enfermedades Poco Frecuentes
Cada día podrás información de una enfermedad en concreto para que tengas información.

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Observatorio INDEPF, 3 y 4 de Junio de 2016. 

Desde INDEPF (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de
Enfermedades Poco Frecuentes) proponemos este primer encuentro
profesional, con el objetivo de abordar la problemática de las enfermedades
poco frecuentes desde la perspectiva de los directivos y profesionales
encargados de gestionar y facilitar a los pacientes productos y medicamentos,
en muchas ocasiones, de carácter especial. Mas Información:

 

El Acuerdo de colaboración entre +QCuidar y el INSTITUTO PARA LA INVESTIGACIÓN Y DESARROLLO SOCIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES es ya una realidad. En la imagen podemos ver a Natividad Comes con Jesús Ignacio Meco,  Director del INDEPF, durante la firma que nos permitirá establecer sinergias para el cumplimiento de nuestros respectivos fines…
Las Enfermedades Poco Frecuentes, también conocidas como Enfermedades Raras, son aquellas que afectan a menos de 5 casos de cada 10.000 habitantes. Esta prevalencia nos lleva a calcular en España la existencia de unos 3 millones de personas diagnosticadas.
Aunque también pueden aparecer en la edad adulta, lo habitual es que en la edad infantil


Manuel Pérez Alonso, profesor titular del Departamento de Genética de la Universitat de València, director de Genética Médica News y pionero en el campo del emprendimiento científico en nuestro país. La revista Genética Médica News llega a su número 50 y para celebrarlo entrevistamos a su fundador y director, Manuel Pérez Alonso. Profesor Titular del Departamento de Genética de la Universitat de València y pionero en el campo del emprendimiento científico en nuestro país, Pérez Alonso lidera el Instituto de Medicina Genómica (Imegen), una compañía especializada en análisis genéticos.

Este martes pasado, día 10 de Mayo, el Director de INDEPF, Jesús Ignacio Meco participó en la Mesa Redonda de New Medical Economics “La humanización profesional en el nuevo entorno sanitario”.
La mesa estuvo compuesta por:
- Dr. Julio Zarco Rodríguez. Director General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

- Jesús Ignacio Meco. Presidente del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF).

ESTREVISTA A FAMILIAR DE UN PACIENTE CON UNA EPF...

mano lapiz 

1. ¿Cuál es el nombre de la enfermedad de su familiar?
Síndrome Gille de la Tourette
2. ¿Puede explicar lo más significativo de ella?
-Los tics movimientos y también trastornos asociados tanto unos a los otros, que aparecen de la mañana a la noche sin avisar.
3. ¿Cuánto tiempo se tardó en darle un diagnóstico?¿Fue duro ese proceso como familiar?
La búsqueda del diagnóstico fue de 8 meses. ¿Duro? Sí, cambio nuestras vidas, y la familia se dividió.

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Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

 

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