Campaña CEDOMINOMBRE. "EL 29 DE FEBRERO ES EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS"
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Listado de enfermedades Poco Frecuentes
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 Dña. Pilar Vecina, Neuropsicóloga de INDEPF, acudió al acto representando al Instituto y presentando esta Edición Especial de la revista. 

Este jueves día 30 de Junio en la Sala Azul del Hospital Universitario Clínico San Carlos (Madrid) a las 17:30h la revista New Medical Economics, presentó el Número 35 de su revista Especial Pacientes.

Un número impreso porque todos en algún momento de nuestra vida seremos pacientes.

La Leganés Big Band desplegó todo su arte con un repertorio de una calidad insuperable, en el hotel ILUNION Atrium y con la mejor compañía. Una velada inolvidable entre amigos, que permitió la recogida del cheque de 10.000 euros a nuestra Secretaria, la Dra. Amaya Belanger, del Hospital Universitario Ramón y Cajal, para darle un nuevo impulso a su investigación contra la Acidemia Propiónica. Gracias por hacerlo posible, ¡gracias por unirte a la lucha¡

Observatorio

El pasado 4 de junio, desde el Indepf (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes) tuvo lugar en la sede de Campo deCriptana (Ciudad Real), una jornada satélite, donde dieron lugar dos actos paralelos: la presentación del observatorio y una jornada de puertas abiertas para las familias.

En el primer acto, Jesús Ignacio Meco, Director del Indepf, presentó el observatorio e invitó a clínicos y representantes de los movimientos asociativos a participar en una mesa de trabajo: “¿Qué necesita una paciente con una enfermedad minoritaria?”.

El pasado viernes de 3 de junio, en la sede de Campo de Criptana (Ciudad Real), se celebró una gran jornada en la cual reunimos a representantes de la Consejería de Sanidad, directivos gerentes de hospitales castellano-manchegos y personajes relevantes del colectivo farmacéutico, además de varios representantes de asociaciones de pacientes.

El Instituto de Investigación y Desarrollo de Enfermedades Poco Frecuentes os invita a participar en la campaña #CEDOMINOMBRE que organizaremos para los niños y en la que habrá dos monitores que realizarán pintacaras y globoflexia a la vez que se celebra la jornada "Trabjando por las Enfermedades Poco Frecuentes" organizada por INDEPF.

Lugar: Casa de las Asociaciones (Campo de Criptana) - 11:00 de la mañana. Ver cartel:

 

 

 

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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